Et næsten umenneskeligt valg

Emma har en alvorlig sygdom, og hendes børn  har 50% risiko for at arve den. Hun valgte at få taget en  moderkagebiopsi for at finde ud af, om barnet, hun ventede, havde arvet genet. Da hun fik svar på prøven, stod hun over for et meget alvorligt valg.

En arvelig sygdom
Emma er født med en arvelig sygdom, som hedder Recklinghausens Neurofibromatose. I folkemunde bliver sygdommen kaldt elefantmandsygen. Det er en sygdom, hvor man kan få modermærker og svulster på overfladen af huden, på organer og på synsnerven. Nogle kan blive blinde, og svulsterne kan også føre til deformeret hoved. Der er mange variationer af sygdommen, og mange børn med sygdommen oplever indlæringsvanskeligheder og sociale problemer. Dersom en af forældrene har sygdomsgenet, er der 50% risiko for, at deres børn vil arve det.

Annonse:

Fast besluttet på at gennemføre en gentest
Emma selv har fået en mild grad af sygdommen og har kun nogle få modermærker og en håndfuld svulster. Da hun for nogle år siden blev gravid for første gang, tænkte hun meget på risikoen for, at barnet ville arve sygdommen. Da hun fandt ud af, at hun var gravid, snakkede hun og hendes mand med deres forældre om, at det ikke var sikkert, at de ville beholde det. Emma var fast besluttet på, at hun ville have foretaget en moderkagebiopsi tidligt i svangerskabet, og hvis den viste, at barnet havde sygdommen, ville hun have foretaget en abort.

Ville have flere børn
I svangerskabsuge 10 blev prøven taget, og resultatet viste, at barnet ikke var bærer af genet.
- Jeg følte mig ualmindelig heldig og var lykkelig over endelig at kunne glæde mig til at blive mor, fortæller Emma. Dagen efter hendes første datter blev født , var hun fast besluttet på, at hun ville have flere børn. – Jeg var jo klar over, at jeg måske ikke ville være lige så heldig en anden gang, men det stoppede os ikke. Vi ville have flere børn, fortæller hun.

Hårdt at vente i uvished
2 år senere var Emma på ny gravid. Hun følte, at graviditet nummer to var meget vanskeligere psykisk end den første. – Jeg vidste jo nu, hvad det at have et barn drejer sig om, og hvor meget du elsker dit barn, uanset om det er sygt eller ej. Jeg havde også mange gener af min graviditet og var meget træt. Det var anstrengende at føle sig så dårlig og samtidig ikke vide, om jeg egentlig kunne glæde mig over at være gravid. Vi har åbenbart alle sammen noget, vi skal slås med i livet, men jeg elsker børn, og jeg synes næsten ikke, det ville være til at bære, hvis jeg ikke kunne få flere børn, selv om jeg er så heldig allerede at have en datter, der er sund og rask, fortæller Emma.

Dommedag
En mandag morgen var parret på sygehuset for at få foretaget en ultralydsskanning af fosteret for at finde ud af, nøjagtig hvor langt Emma var henne i sin graviditet, og for at finde ud af, hvornår moderkagebiopsien skulle tages. Skanningen viste, at hun var 10 uger og 6 dage henne
– Det var virkelig rørende at se det lille hjerte banke, og min mand blev også helt rørt over at se det lille menneske på storskærmen. Det viste sig, at moderkagebiopsien kunne tages med det samme, og at vi ville få resultatet dagen efter, siger Emma.

Den frygtede besked
Emma havde akkurat spist frokost, da telefonen ringede dagen efter. Lægen, som ringede, fortalte, at fosteret havde det frygtede gen. Han spurgte, om hun og hendes mand havde gjort sig nogen overvejelser i forhold til, hvad de nu ville gøre. Emma var 11 uger henne, og påsken stod for døren. Hun følte, at hendes verden ramlede sammen.
– Et lille sekund tænkte jeg: ”Måske skulle vi bare beholde barnet?” Men jeg kom hurtigt på andre tanker. Jeg ville have en abort, fortæller Emma.

Allerede før hun blev gravid, var parret blevet enige om, at hvis de fik konstateret, at barnet var bærer af genet, ville det eneste rigtige være en abort.
- En ting er at sige det, en helt anden ting er at skulle gennemføre det, understreger Emma.

Sorg, angst og selvbebrejdelse
Aborten blev gennemført allerede næste dag. Dette var det hårdeste, hun nogensinde havde gjort. - Jeg har sygdommen i en mild grad, men jeg kunne jo ikke vide, hvor hårdt mit barn ville blive ramt. Det er utroligt vanskeligt at erkende, at ”Jeg er god nok, selv om jeg har sygdommen, men det er du ikke”. Jeg havde utrolig dårlig samvittighed, fordi jeg afskrev mit barn, som jo var akkurat som mig selv. Det synes jeg er vanskeligt at tilgive mig selv, siger Emma.

Da Emma blev kørt op på operationsstuen, rystede hun over det hele og græd meget. Det gjorde frygteligt ondt psykisk, men alligevel var hun ikke i tvivl om, at dette var det rigtige at gøre.

Dette var det rigtige for os
Da hun kom hjem efter operationen, følte hun sig bedre tilpas, så lysere på fremtiden og var allerede sikker på, at hun ville prøve en gang til at få et sundt barn. - Det er en forfærdelig følelse at gå fra at være gravid til bare at være tom. Jeg har fuld respekt for dem, som vælger at få barnet på trods af sygdom, men det, vi gjorde, er og vil stadig være det rigtige valg for os, siger hun.

Emma vil råde andre kvinder, som står over for samme valg, at mærke godt efter indeni, hvad der er det rigtige for dem: – Havde vi valgt at beholde barnet, ville vi elske det lige så højt som vi elsker vores datter, men fordi jeg selv er vokset op med denne sygdom, ved jeg, hvor vanskeligt det kan være. Der er rigtig mange aspekter ved at vælge abort på grund af fosterets sygdom, og det er meget individuelt, hvad der vil være det rigtige for den enkelte.